- 1) Génétique médicale, centre hospitalier Chubert, 56000 Vannes, France
- 2) Correspondance et tirés à part: A Postel-Vinay, même adresse.
- 3) génétique médicale, hôpital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France
Résumé: Les auteurs exposent les principales caractéristiques de la prise en charge éducative de l'enfant atteint de handicap génétique. La démarche diagnostique et la prise en charge médicale de la maladie génétique ne doivent pas se faire au détriment d'une prise en charge éducative précoce et adaptée à chaque enfant, comportant selon les nécessités et selon l'âge : soutien psychomoteur ou aide au développement global, soutien orthophonique, kinésithérapie, ergothérapie, soutien éducatif, aide à l'insertion, guidance des parents avec écoute de leurs difficultés et recherche commune de solutions. Pour répondre au mieux aux besoins de l'enfant, cette prise en charge doit s'inscrire dans le cadre d'un projet éducatif individualisé, bâti en concertation avec les parents et l'ensemble des professionnels intervenant dans cette prise en charge, prenant en compte l'ensemble de ses déficits et de ses compétences, établi pour une durée déterminée et régulièrement réévalué.
- handicap
- maladie génétique
- prise en charge éducative
- projet éducatif individualisé
- genetic disease
- handicapped child
- educative management
- individualized educative programme
- 1 - Health Sciences ; 2 - Medicine ; 3 - Pediatrics, Perinatology, and Child Health